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Myopathie / Dystrophie

myopathie

    MYOPATHIE / DYSTROPHIE

    Qu'est ce que la Myopathie / Dystrophie ?

    La myopathie ou dystrophie musculaire est une maladie génétique qui touche progressivement les muscles de l'enfant. Il en existe plusieurs formes :

    • Formes génétiques : la myopathie de Duchenne de Boulogne (la plus connue), myopathies congénitales…,
    • Formes infectieuses : virales ou bactériennes,
    • Formes inflammatoires : de type dermatomyosite, poly-myosite,
    • Formes associées à des dégénérescences neurologiques (amyotrophie spinale infantile),
    • Pathologies spécifiques de type myosite ossifiante localisée ou généralisée.

    Les complications possibles

    Les complications peuvent prendre plusieurs formes et seront essentiellement orthopédiques :

    • Perte de la marche progressive,
    • Déformations articulaires par rétraction,
    • Risque important de scoliose,
    • Complications douloureuses,
    • Risque d’atteinte du muscle cardiaque,
    • Complications respiratoires nécessitant un bilan et une prise en charge rapide.

    Le diagnostic à l'Institut Calot

    Le diagnostic est souvent réalisé par l’interrogatoire clinique et l’étude des antécédents familiaux. Il peut aussi se faire par le biais de dosage des enzymes musculaires.

    Enfin, la biopsie musculaire peut être utile pour identifier le type de pathologie.

    Objectifs de la prise en charge

    • Traitement des formes infectieuses et inflammatoires,
    • Lutte contre l’atteinte cardiaque et respiratoire,
    • Prévention des atteintes orthopédiques,
    • Lutte contre la fragilité osseuse des non marchants,
    • Maintien le plus longtemps possible de l’autonomie.

    Traitements et moyens

    A l’Institut Calot de Berck-sur-mer, différents traitements peuvent vous être proposés : 

    Traitement médicamenteux

    • Antibiothérapie à visée bactérienne ou virale,
    • Anti-inflammatoires pour les formes inflammatoires,
    • Protection du muscle cardiaque par une spécifique médication.

    Entretien respiratoire

    • Kinésithérapie, appareil de ventilation type valve de Bird, Alpha 2000…., ventilation nasale nocturne non invasive.

    Traitement des pathologies orthopédiques annexes

    • Traitement des scolioses,
    • Traitement des luxations articulaires,
    • Traitement des rétractions par la kinésithérapie, l’appareillage, la verticalisation, la chirurgie (arthrodèse vertébrale, ténotomie, ostéotomie…).

    Surveillance

    • Surveillance par densitométrie osseuse et traitement éventuel par Biphosphonate.

    Aide à l’autonomie et au retour à domicile

    • Proposition d’appareillage et d’aides techniques
      • aides à domicile,
      • aménagement des véhicules de transport,
      • adaptation du fauteuil roulant électrique en cours d’évolution.
    • Adaptation du poste de travail ou du lieu de scolarité.

    Contact / Adresse

    Institut Calot

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    INSTITUT CALOT - FONDATION HOPALE
    Rue du Dr Calot
    62 600 Berck-sur-mer
    Nord-Pas-de-Calais

    Service de Chirurgie Pédiatrique et de Rééducation

    Rendez-vous en consultation : 03 21 89 20 34

    Chef de Service et Chirurgien Orthopédique : Dr MORIN,

    Chirurgiens : Dr URSU et Dr DELECOURT,

    Médecins de Rééducation : Dr D’AVOUT, Dr MALLIOPOULOS et Dr NOURY,

    Pédiatre : Dr LEONARD,

    Médecin de la Rééducation Respiratoire : Dr RIBADEAU DUMAS et Dr TACK.