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Isabel : vivre la sclérose en plaques au quotidien

Isabel : Vivre la Sclérose en plaques au quotidien

Il y a 5 ans, Isabel, jeune maman de 32 ans, apprend qu’elle est atteinte de la forme la plus sévère de Sclérose en Plaques : la primaire progressive. Cette habitante de Wimereux est aujourd’hui prise en charge, trois fois par semaine, en hospitalisation de jour au Centre J. Calvé. Elle revient sur son parcours et sa rééducation.

Isabel, jeune maman globe-trotteuse

Isabel est une vraie globe-trotteuse. Cette espagnole était en Chine pour ses études en design textile quand, en 2010, les premiers symptômes de la sclérose en plaques apparaissent. Si elle a déjà des doutes quant aux symptômes – sa maman étant elle-même atteinte de SEP – les professionnels de santé chinois ne sont alors pas en mesure de diagnostiquer clairement la maladie. En couple depuis 12 ans avec un français originaire du Nord, elle rentre finalement en France, au CHRU de Lille, pour obtenir un diagnostic et débuter un traitement.

"On ne sait pas comment ça évolue"

En 2014, Isabel tombe enceinte. Contrairement à ce qui était espéré – une grossesse limitant parfois les poussées et ayant un effet protecteur – les symptômes s’intensifient. A 5 mois de grossesse, Isabel doit désormais se déplacer en déambulateur. Elle a des difficultés à se déplacer et est plus fatiguée.

Selon la jeune femme, « c’est bien le problème de la maladie : on ne sait pas comment ça évolue ». La grossesse a finalement tout bousculé, et c’est suite à l’apparition de nouveaux symptômes qu’Isabel se renseigne sur une prise en charge rééducative. Des amis psychomotriciens lui conseillent le Centre J. Calvé, dont on leur a vanté des résultats encourageants en rééducation.

Isabel obtient rapidement une consultation avec le Docteur Rigaux, médecin en Médecine Physique et Réadaptation. S’il lui propose d’abord une hospitalisation complète (hospitalisation à plein temps, sans retour à domicile), il adapte finalement l’hospitalisation d’Isabel à une hospitalisation de jour (retour à domicile tous les soirs) afin que cette dernière ne soit pas séparée de son bébé.

Une hospitalisation de jour trois fois par semaine

Mais les journées d’Isabel sont bien complètes : séances de kiné, neuropsychologie et ergothérapie le matin suivies de séances de gymnastique et balnéothérapie l’après-midi, trois fois par semaine. S’ajoutent à cela des séances ponctuelles pour la prise en charge des troubles urinaires, la conduite automobile ou encore Comète. « C’est le côté pratique » explique-t-elle, « j’apprécie d’avoir toutes mes séances dans un même établissement ». Elle ajoute que le contact avec les professionnels en est d’ailleurs simplifié.

Une collection de vêtements et accessoires

Et il n’y a pas que la maladie dans la vie d’Isabel. La jeune maman a de beaux projets, puisqu’elle créé notamment une collection de vêtements et accessoires. Sur son site zarefu.com (« fuerza » à l’envers, qui signifie « force » en espagnol), les premiers éléments de sa collection sont déjà en vente. Et elle ne s’arrête pas là : « ma maladie m’a fait réfléchir à plusieurs projets comme des vêtements pour bébés adaptés, plus fonctionnels, car les body par exemple sont difficiles à mettre aux bébés, nos gestes étant moins précis. » Isabel souhaite travailler avec des entreprises locales, des tissus de qualité, et même pourquoi pas travailler avec des personnes en situation de handicap. Nous lui souhaitons bonne chance !