Newsletter

Découvrez toutes nos newsletters
x
découvrez nos newsletters

Portrait de patient : « Ne jamais désespérer » !

26 octobre 2021

En 2008, Anne Ferjani, professeur d’université en biologie végétale, apprend qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Pendant 8 ans, elle tentera, en vain, de lutter contre cette maladie avant que le corps médical ne s’aperçoive qu’il y avait une erreur de diagnostic. En 2016, Anne découvre qu’elle est en réalité atteinte de la maladie de Lyme (maladie transmise par l'intermédiaire d'une piqûre de tique).

« Je touchais le fond… je n’étais pas loin de mourir ». Les mots sont durs. Après 8 ans de lutte acharnée contre une SEP, Anne Ferjani sent que c’est la fin. Les traitements ne fonctionnent pas et elle est de plus en plus diminuée. « Je ne me levais plus depuis longtemps, je ne pouvais plus m’alimenter seule, mon système immunitaire était déprimé et très affecté par les traitements… je sentais que je dépérissais. » Pourtant, un jour de 2016, alors que la biologiste souffre d’une infection urinaire, le médecin lui prescrit un antibiotique et c’est la révélation. « Du jour au lendemain, sans que je ne comprenne réellement ce qui était en train de se passer, je me suis sentie mieux. Je récupérais des forces, je commençais à remanger autre chose que de la bouillie et je parvenais même à me lever… ».

Un esprit averti et un bagage solide

Ces progrès inespérés, la Vosgienne d’origine, (venue par la suite s’installer dans le Pas-de-Calais) les évoque, stupéfaite, avec sa mère. « Elle m’a dit : tu sais que cet antibiotique on le donne à ceux qui ont la maladie de Lyme… ». La chercheuse se lance alors en quête d’informations. « Dans les Vosges, la maladie de Lyme est très courante alors ce que m’a dit ma mère m’a tout de suite interpelée. J’ai lu, je me suis documentée et effectivement j’ai trouvé ! Je pense que mon bagage de biologiste allié au bon sens de ma maman m’a sauvée ! J’ai découvert que j’avais pu être contaminée par cette maladie des années auparavant sans que rien ne se déclare et également que la maladie de Lyme et la sclérose en plaques pouvaient avoir des similitudes en termes de symptômes. »

Ecrire un livre

Après cette découverte, Anne Ferjani a décidé de continuer son combat et de le partager. « J’ai voulu raconter mon histoire, apporter mon témoignage sur cette maladie méconnue et montrer qu’il y a toujours une lueur d’espoir. Même lorsque nous sommes au plus bas, on peut toujours s’en sortir, il ne faut jamais désespérer ! ». Postfacé par Alain Trautmann, (chercheur émérite à l’INSERM, neurobiologiste et immunologiste spécialisé dans la maladie de Lyme) l’ouvrage s’intitule « Lyme, ma maladie qu’on prenait pour une autre ».
Aujourd’hui, dans cette autobiographie, Anne raconte tout. Du mauvais diagnostic à sa « résurrection » en passant par les doutes et craintes de ses proches, mari et enfants, qui lui ont avoué, plus tard, qu’ils étaient persuadés qu’elle allait mourir. Malgré quelques séquelles et une grande fatigabilité, désormais Anne revit et ne s’interdit rien. « Je me suis adaptée à mon handicap, et j’ai une vie ! » Autonome, elle a repris son poste de professeur à l’Université du Littoral Côte d’Opale de Calais et elle espère que ce récit, ces tranches de vie qu’elle partage et qu’elle rédige maintenant depuis 2008, serviront à d’autres personnes. « N’oubliez jamais qu’il y a toujours une petite lumière qui s’allume au bout du couloir ! ».

Nous avons pu rencontrer Anne dans les couloirs de notre centre de rééducation Jacques Calvé de Berck (qui n’est pas le centre ayant livré le premier diagnostic) où la quinquagénaire a d’abord été suivie dans son parcours de soins et où elle revient environ une fois par an pour des séjours de remise en forme (balnéothérapie, kinésithérapie, sport adapté, ergothérapie…). « Ces stages me font le plus grand bien et j’espère que la prochaine fois que je viendrai au centre Calvé, la situation sanitaire me permettra d’organiser une présentation de mon livre et un échange avec les autres patients. Je veux prouver que même si la maladie éclabousse notre existence, il ne faut rien s’interdire, ne rien regretter et surtout… il faut vivre maintenant et le mieux possible. » !

L’ouvrage, sorti récemment, est disponible directement chez l’éditeur L’harmattan, en commande dans les librairies mais aussi sur les plateformes de ventes de livres en ligne : Decitre, Furet du Nord, Amazone et Fnac…

Pour passer commande chez l’éditeur : https://www.editions-harmattan.fr/

En couverture du livre, la plage de Berck devant le Centre Calvé, une photo prise par Anne en février 2021.

inet_anne_01